И у нас беда ! =(

tanysun
tanysun 8. Июнь 2014 10:06

Доброе время суток !

Дорогие мамочки случилось так что младший сынишка заболел ... определить чем , нам уже не могут 8 месяцев . Мы очень верим что все будет хорошо ...и пройдя обследование в Германии . Найдем причину. И наконец нас начнут лечить... пожалуйсто делитесь ссылкой. Малыш очень хочет ходить ...но не может , нехватает сил в ножках...

http://varonis.lv/ru/funds/view/110

Чтобы добавить комментарий, нужно активизироваться Регистрируйся
p4elo4ka Алла 11. Май 2016 04:53 Lenocek

У них всё в порядке,они переехали в другую страну

Lenocek 10. Май 2016 23:55

Держитесь!, ради вашего сынульки ! Сил вам и веры ябы чудо . Оно существует!!. Я помолюсь за вашего ангелочка

tanysun 3. Май 2016 19:13

https://m.facebook.com/helpmaksimilianu/

Вот тут информация о Максимилиниане

tanysun 3. Май 2016 19:08

Привет всем !!!!прошло уже 2 года . Максимилиану установили диагноз MDC1A мышечная дистрофия мерозиндефицитная В Латвии он один такой . В России есть 1 девочка с похожей мутацией . Но еще у Максюши дополнительно 2 мутированная неизвестных мутаций . Максюше 3 года и 3 месяца его подняли на Ножки -он смог ХОДИТЬ . Но не может бегать ,прыгать ,приседать,брать с положения стоя что-то с пола. Не может сам встать без опоры. В интелектуальном плане все очень хорошо Максюша улавливает слова повторяет по Испански и по Русскому. Госпиталь присылает Максимка мед. Питания Нутрии стоимостью 846 евро в месяц бесплатно.постоянное наблюдения сына. Реабилитации . Ортезами тоже подарил госпиталь . -даже не смотря на то что мы никто для чужой страны Испании. Мы получили официально потвержденния диагноза ! И с Риги письмо в котором указанно что в Латвии нет помощи и нет возможности помочь моему мальчику. А в Испании получили бумаги что ему необходимо тут жить .... так как такое нужно тщательно наблюдать. Я веду страничку о Максимилиниане Help Maksimilianu (страничка). Все кто нас помнит ...спасибо вам !!!мы Боремся хотим жить ...мечтаем когда наш сын побежит . Сейчас Маське 3 года 3 месяца вес 9 кг ... рост 88 см :( ножки слабы но тем не менее он на своих ножках . Конечно я его всегда ношу на себе .
Большой привет вам от нас !!! От малыша.

tanysun 4. Октябрь 2014 10:15

В Facebook. Я всегда описываю все что происходит с нами...

tanysun 4. Октябрь 2014 10:15

И на страничку ... Help maksimilianu

tanysun 4. Октябрь 2014 10:15

Заходите в группу help maksilimianu

tanysun 4. Октябрь 2014 10:13

В Латвии нам все профессионал не могли установить диагноз...так как КАК анализ не соответствии не одной болезни ....даже по генетичеки анализам мутация ... не обыкновегная

tanysun 4. Октябрь 2014 10:10

Установили диагноз в Барселоне в лучшем Госпитале мира

tanysun 4. Октябрь 2014 10:10

К сожелению нам смогли установить диагноз ... мышечная дистрофия - дефицит мерозина негативная... и таких случаев в Латвии нет ! :( лечения пока тоже нет . ...

kristy 3. Октябрь 2014 23:51

видела похожие ситуации на протяжении 2 недель пока лежали на Виенибас гатве. те же симптомы, но от прививок обязательных...

tanysun 3. Октябрь 2014 17:41

Малыш не может пока ходить ...но есть надежды...

tanysun 3. Октябрь 2014 17:40

Малышу установили диагноз... Редкая болезнь .

mamailjushki 29. Июль 2014 23:54 Christeena

Ja s vami soglasna na vse 100. Eto toljko vikachivanija deneg. Esli nastojawij celitelj on summu ne ustonavlevaet a skoljko dash

Christeena 29. Июль 2014 21:19 p4elo4ka Алла

Да уж....только пока люди понимают - время не стоит на месте и в большинстве случаев, болезнь прогрессирует :(
Да, меня тоже порадовал тот факт, что есть такие люди, которые приближают Максимилиана к здоровому и счастливому детству!!!! Спасибо им огромное за то, что они просто есть!!!! Они - герои нашего времени!!!!!

p4elo4ka Алла 29. Июль 2014 21:13

Так радовалась,когда кто-то большие суммы перечислил))видимо,рассылка действует.

p4elo4ka Алла 29. Июль 2014 21:11 Christeena

:D бесполезно.пока сами не поймут,что это бред...
а я бессовестная,так и не смогла ни разу перечислить...деньги как песок сквозь пальцы.попробую в августе скинуть немножко.:)

Christeena 29. Июль 2014 20:55

Вот закидывайте меня камнями...но я скажу!!! Целители, бабки, дедки = шарлотаны!!!
Мамочки, миленькие, родненькие, хорошенькие...не треть драгоценное время на все заговоры, шептания, травки, и прочую хрень...ищите хороших врачей, не делайти своим деткам хуже!!!

gelja 28. Июль 2014 23:04 mandarin

Можно мне тоже номер телефона,у нас тоже с ребёнком беда случилась.
gelja027@inbox.lv

tanysun 28. Июль 2014 18:29
Mamontenok 9. Июль 2014 23:14

napiwite svoj email javam priwlju nomer 4eloveka ,kotorij xot nemnogo pomozet pole4it ,on pomogaet za 1raz

tanysun 21. Июнь 2014 10:08

Дорогие МАМУЛИ и ПАПУЛИ а так же все все ... на facebook Мы открыли группу для Максимилиана - нашего солнышко Называется группа Help Maksimilianu . Добро пожаловать к нам ... там более подробная информация о малыше. Если есть вопросы всегда буду отвечать . Спасибо за то что вы с нами.

isa 21. Июнь 2014 00:13

Pomishniki = pomoshniki

isa 21. Июнь 2014 00:12 shemo

Celiteli v takih veshah ne pomishniki!!!

tanysun 20. Июнь 2014 20:42 shemo

Mi ocenj Mnogo cto probivali....:( poka vsje bezrezuljtatno... K sowelenju . dawe na spec pitanie ves stoit... Vse nadewdi na Germaniju...

1 2 3

Заходите на страничку Facebook.com "Мамин Клуб", участвуйте в конкурсах, получайте подарки!

Ставьте "НРАВИТСЯ", оставляйте комментарии, делитесь интересными постами - нам очень нужна ваша поддержка, каждый клик на вес золота
Заходите на www.facebook.com, будем рады каждому гостю!

Заходите на www.facebook.com, будем рады каждому гостю!

Всё самое важное и актуальное для будущих мамочек Маминого Клуба

Статьи подготовлены с лучшими специалистами и врачами Латвии
ВСЁ о максимально здоровом питании будущей мамочки!

ВСЁ о максимально здоровом питании будущей мамочки!

ВСЁ о растяжках во время и после беременности

ВСЁ о растяжках во время и ...

ВСЁ о физических нагрузках во время беременности

ВСЁ о физических нагрузках во время ...

Идеальный вес во время беременности: КАКОЙ?

Идеальный вес во время беременности: КАКОЙ?

ВСЁ о том, как придти в форму после родов

ВСЁ о том, как придти в ...

Продукты Huggies@ для каждого этапа в жизни малыша

Huggies@ Elite Soft - лучшая забота о нежной коже малыша!

Huggies@ Elite Soft - лучшая забота о нежной коже малыша!

Подгузники-трусики Huggies® Pants нового дизайна

Подгузники-трусики Huggies® Pants нового дизайна

Влажные салфетки Huggies® для ежедневного ухода

Влажные салфетки Huggies® для ежедневного ухода

DryNites® - для решения "мокрой постели"

DryNites® - для решения "мокрой постели"

Календарь беременности

Задай дату первого дня последней менструации, чтобы получить календарь своей беременности, и узнать, на какой неделе беременности Ты находишься.
Залогинься, чтобы рассчитать свой Календарь беременности!
Регистрируйся