21 марта - день осведомлённости о синдроме Дауна

Сегодня, 21 марта, День осведомленности о синдроме Дауна.

Что мы знаем об этих людях? Какими они рождаются, как растут? Как их воспитывают родители? Как нам знать больше? Чтобы вместе проводить праздники, играть в общие игры и не думать, что что-то идёт не так... Достаточно ли в нашем обществе информации о "солнечных детках"?

В этот день хочется опубликовать отрывок из блога одной мамы Елизаветы - мамы двухлетнего Мики. Этот отрывок, возможно, расскажет вам больше, чем множество брошюр и докторских диссертаций на эту тему...

Автор Елизавета Ковалёва

"Заблуждение №1: Эти дети все солнечные, они никогда не плачут и всегда счастливы. Это, конечно, настолько далеко от правды, как то, что солнце черного цвета. У Мики есть все те же эмоции, что и у остальных детей. Он умеет очень сильно обижаться, опустив нижнюю губу, и даже может уйти в другую комнату, если совсем обиделся. Часто плачет, если что-то не получается, или устраивает истерики, когда его пытаешь забрать с площадки и с любимых качелей. Да, как и другие детки, он бывает очень радостным и солнечным, когда все хорошо и он счастлив, но бывает и мрачнее тучи. Когда лезут зубы, то вообще может ныть целый день и никакой «солнечностью» тут и не пахнет.

Заблуждение №2: Эти дети всех любят. Это не так. Мика часто не идет на руки ко многим людям, даже к родственникам часто относится настороженно. К некоторым людям ему нужно долго привыкать. Например, в садике даже еду у воспитательницы не брал никакую первые несколько месяцев. Не доверял. Так что любят далеко не всех.

Заблуждение №3: Этим детям очень сложно что-то запомнить и выучить. Я заметила, что Мика буквально за раз запоминает ту информацию, которая ему интересна и важна. То есть, если ему нравится какая-либо игра, то он быстро понимает, что от него нужно. Или, например, дорогу от дома до любимой детской площадки он запомнил, когда ему и двух лет не было, бежит туда впереди меня.

Заблуждение №4: Им во всем всегда нужна помощь. Да, это во многом так, чтобы научиться, Мике часто нужно больше помощи, чем детям с 46 хромосомами. Но больше помощи не значит, что помощь нужна будет всегда и всю жизнь. Мике сейчас 2 с половиной года. Он уже ест и пьет сам, одевается с моей помощью, но многое уже надевает сам, отлично сам довольно долго играет и смотрит книги. Про знание планшета вообще молчу. Здесь он лучше меня. Открывает сам свои любимые игры, переключается между приложениями и прекрасно выполняет все игры от отгадывания слов (лучше всего знает названия транспорта, животных и музыкальные инструменты) до собирания пазлов из большого количества деталей, знает цвета и отлично их сортирует.

Заблуждение №5: Эти дети больны (или у них заболевание). К сожалению, в этом году слышала такую формулировку. Что тут сказать. Я уже писала раньше, что синдром — это не болезнь, его нельзя подхватить или вылечить. Синдром — это набор особенностей. Причем у каждого человека с синдромом он разный. У всех есть свои сильные и слабые стороны. И да, иммунитет у детей с трисомией часто намного слабее, чем у «обычных» детей, болеют они чаще. Мика болел очень много раз в прошедшем году. Но он не болел синдромом, у него нет такого заболевания. У него просто такая особенность.

Пусть в этом году будет всего 5 пунктов. Надеюсь, что некоторые стереотипы мне все-таки удается разрушать, когда мы не сидим дома и не прячем нашего сына, а гордимся им. Ездим вместе отдыхать, ходим с ним в кафе/ в гости, по музеям, да и везде, куда бы ходили, не будь у Мики его особенности. Мы его очень любим и если честно, уже давно не видим у нем его диагноза, а видим просто нашего любимого маленького мальчика, веселого, любознательного, очень озорного и шкодного, освещающего каждый наш день светом своих глаз и широкой улыбкой..."