Маме четверых детей нужна помощь для лечения 2-летнего сына

В конце ноября маленькому Эрнесту будет 2 годика. Он очень обаятельный, улыбчивый, подвижный. Но судьба распорядилась так, что с рождения мальчик болен. У него редчайшее генетическое заболевание. Эрнест –  единственный ребенок с такой генной мутацией не только в Латвии, но и в мире.

Есть настолько необычные женские судьбы, что слушаешь рассказ, смотришь в глаза, полные боли, и думаешь об одном – сколько же тяжести выпало на долю этой совсем молодой женщины. У Рамины четверо детей. Старшей дочке Эвелине уже 12,  она мамин самый надёжный помощник. Cыну Эверту – 6 лет, Эрнесту в ноябре будет 2 года. А самому маленькому Тео – всего 7 месяцев. Живет вся большая семья в Вецумниеки.

Каждый ребенок желанный и любимый. Но один из четверых требует больше внимания, сил и времени. Потому что миссия этой мамы – вытаскивать сына из болезни, облегчить его боль и сделать так, чтобы он мог развиваться как можно более оптимально. Пока Эрнесту 2 годика, многие важные вещи можно и нужно успеть сделать. Но на это нужны средства.

Хождение по мукам

Эрнеста родители очень ждали. Малыш родился богатырем – весом почти 5 кг и ростом 56 см. Роды прошли прекрасно, по шкале Апгар ребенку поставили 8,9 баллов. Ничто не предвещало беды. Единственное, что встревожило маму – у сына были очень смешные пальчики, сложенные под непривычным углом.

Проблемы начались, когда приехали домой. Часами малыш кричал и не мог уснуть, тяжело дышал. В 3 месяца мама с ребенком попали в больницу с респираторным вирусом и температурой под 40. Обследования проявили несколько проблем – сердечных (открытая аорта) и почечных (цистит). К тому же, оказалось, что у ребенка непереносимость лактозы. Требовалось специальное питание. Что нужно делать, Рамине толком никто не объяснил.

Реабилитолог направил их к массажисту. Массажист переадресовал к нейрологу. Оттуда они снова вернулись к реабилитологу. Потом попали на сеансы эрготерапии. Так началось их хождение по мукам. Бесконечная карусель реабилитаций и процедур. Точный диагноз никто поставить не мог. А маме все казалось, что ручки у сына неправильно сложены. И что, помимо  циститов и сердечных проблем, есть что-то еще, и она понимала, что он не такой, как ее двое старших.

«Временами я доходила до нервного срыва, – вспоминает Рамина. – Думала, может, мне просто кажется… К разным специалистам я с сыном ездила, как на работу. Многие не понимали, зачем я все время хожу по врачам»

Поменяв нейролога, Рамина спросила у врача: может быть, она  сошла с ума и что-то делает не так? И нужна совсем другая методика.  Врач ответил, что надо перестать мучиться и направил наконец ребенка в больницу на полное комплексное обследование (EKG, MRT, генетический анализ и др.).

Лишь после этого, когда Эрнесту было 8 месяцев, и выяснилось, что у ребенка редчайшее заболевание, связанное с нарушениями и ассиметрией развития головного мозга. Синдром FOX P1 – это генная мутация. Такой синдром известен в мире. Но именно вот этот патогенный вид мутации, который есть у маленького Эрнеста, – единственный не только в Латвии, но и в мире. И как лечить это заболевание, непонятно.

“Почему это происходит, никто не знает. Этот синдром  означает, что у малыша не вырабатывается протеин, который питает нейроны. Отсюда все нарушения и отклонения. Заболевание затрагивает и аутический спектр. Нас с мужем тоже проверили, но оказалось, что у нас обоих все в порядке,” – рассказывает Рамина. И не может удержаться от слез.

Она призналась, что два месяца после этого известия не могла спать. А оставить ребенка нельзя было ни на минуту. У него была нарушена координация. До года он вообще не осознавал себя в пространстве, не мог пользоваться никакими предметами. Никто из врачей не гарантировал, что мальчик вообще будет ходить. Но мама верила. И упорно продолжала реабилитации. Все деньги семьи уходили на оплату специалистов, физио и эрготерапевтов, массажистов, аудиологопеда.  Только на специальную еду требовалось по 40 евро каждые 4 дня – столько стоит банка спецпитания. Бывало, что денег хватало лишь на детей, а родителям приходилось реально жить впроголодь.

«Починить ребенка»

В год и 3 месяца Эрнест своими неправильными пальчиками впервые взял чашку, поставил ее на стол. И сильно удивился, что она стоит. С тех пор началось его осознание пространства, прогресс. Рамина искала любую информацию в интернете, находила мам, у которых дети страдают похожими заболеваниями. Многое она делала просто на инстинктах, интуиции и материнской вере.

«Надо починить ребенка, починить ребенка, – эта фраза крутилась у меня в голове, – говорит Рамина. – Я просто не имела права останавливаться. Потому что видела, что мой малыш тоже очень старается и помогает мне его лечить».

В это время она уже была беременна четвертым ребенком. Конечно, они с мужем очень волновались и переживали. Но малыш, к счастью, родился крепким и здоровым. Так удивительно получилось, что первые в жизни шаги Эрнест сделал в день, когда мама вернулась из роддома с младшим братиком. «Это, наверное, от удивления, что появился кто-то еще меньше размером, чем он. И с этой крошкой надо делить маму», – улыбается  Рамина.

Сейчас в неполные 2 года Эрнест бегает очень шустро и много улыбается.  Он наконец начал смотреть в глаза, не отводя взгляд. Научился говорить многие звуки и слоги. До года ребенок молчал вообще.
С сестрой и братиками у Эрнеста полная любовь и понимание. 6-летний Эверт вообще очень гордится своим братом – тем, что он особенный.

Можно только представить ежедневный быт этой удивительной мамы, которая ни минуты не может выделить на себя. Ни почитать, ни просто погулять без детей у нее не получается. Муж тоже вынужден все время работать, чтобы содержать семью и выкраивать средства на лечение сына. До рождения больного ребенка Рамина работала делопроизводителем, мечтала продолжить учиться, чтобы получить образование в сфере логистики. «Мне очень трудно было принять, что никогда уже этого не смогу», – грустно говорит она. Оставить Эрнеста она не может ни с кем.

«Я просто боюсь. У него часто бывают приступы с дыханием. Большие проблемы со сном. Большую часть времени я занимаюсь именно Эрнестом. Вынуждена все время быть включенной, как радар, все время подстраиваться под обстоятельства. Я очень сильно переживаю, что остальным детям меня часто не хватает», – вздыхает Рамина.

Только что родившегося малыша ей приходится постоянно возить с собой по больницам и медицинским центрам на все занятия Эрнеста. Очень поддерживает их папа. Часто по утрам он везёт жену с детьми к врачам в Ригу из Вецумниеков, потом завозит их домой и снова едет в Ригу на работу. «Но получается, что наши проблемы растут быстрее, чем мы сами», – грустно говорит Рамина. Она призналась, что за два года не раз переживала самые разные душевные состояния – от неприятия ситуации, обиды, непонимания и страхов до радости и абсолютной любви.

Чтобы развивать Эрнеста, Рамина все время поет 2-летнему сыну свои любимые песни детства  – «Крылатые качели», «Прекрасное далеко». Как ей самой когда-то пела бабушка, которая закончила Московскую консерваторию. «Она и имя мне придумала, имея в виду дуэт Аль Бано и Ромину Пауэр, правда при регистрации мне в имени почему-то букву изменили», – улыбается Рамина.

Раз в неделю мама водит Эрнеста в детский садик на 3 часа, чтобы привыкал к коллективу. Ему очень нравятся все дети и воспитатели. Хочет со всеми дружить, приучен делиться и жалеть других. Общаться ему мешают проблемы с речью. Мама очень надеется на курс АВА-терапии по специальной программе. Каждое занятие стоит 25 евро. Аудиологопед обходится в 35 евро за один раз. Другие специальные занятия тоже стоят от 25 евро и выше. Рамина благодарна Думе Вецумниеки, где они живут, за то, что сыну оплатят сыну 30 сеансов с «горячим песком» и 30 занятий по рейттерапии. Лошадки очень помогают таким деткам улучшить координацию, преодолеть страхи и нарушения в развитии. Но и этого, конечно, не достаточно в данной ситуации.

31 августа родители покрестили всех своих мальчишек.

Чем больше удается сейчас вложить в больного ребенка, пока ему 2 года, тем яснее и лучше результаты. Маленькие победы уже видны. Они очевидны

Фактически сейчас Рамина первая в Латвии проходит путь лечения такого рода заболеваний. Поддержка очень нужна, чтобы у нее не закончились силы, не случилось выгорание. И чтобы малыш получил максимум возможного лечения и улучшения в здоровье.

Как помочь?

По опыту мам особенных детей мы знаем, что чем больше будет сделано в раннем возрасте ребенка, тем больше шансов, что ребенок сможет догнать в развитии сверстников. Чтобы 2-летний Эрнест получил курс терапии ABA и объемную реабилитационную программу (эрготерапевт, аудиологопед, физиотерапевт, массаж), необходимо на год 5400 евро.  Это облегчит состояние и улучшит здоровье мальчика.

Благотворительный телефон 90006384 работает для Эрнеста до 17 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи для 2-летнего Эрнеста Шликайтиса. Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.

Реквизиты для банковских перечислений:

Labdarības fonds BeOpen

Регистрационный N: 50008218201

Bankas SWIFT kods CBBRLV22

Счет: LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Цель: Зеленая лампа. Помощь Эрнесту Шликайтису

*С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты. Все полностью пойдет на оплату реабилитации и лечения Эрнеста.