Солнышко и ангел: поможем сёстрам Ванессе и Николь Комисаровым

Семье с двумя тяжелобольными «лежачими» дочками нужна помощь на оплату вспомогательного медицинского устройства.

Одному Богу известно, почему на долю некоторых родителей выпадают такие  серьезные испытания, на которые даже со стороны смотреть тяжело. Марина и Роман Комисаровы воспитывают двух неизлечимо больных дочек. Из-за редчайшего генетического заболевания девочки не говорят, не ходят, даже в инвалидном кресле могут сидеть лишь полу-лёжа, с поддержкой. Жизнь Марины и Романа целиком посвящена уходу за детьми. Ванессе 6 лет, Николь 12. На вопрос, что дает родителям силы, они отвечают: только любовь.

«Николь – как ангел, который, как будто крылом, может вас погладить  своим ласковым взглядом. Ванесса – как солнышко, которое может вас согреть своей улыбкой», - говорит мама. 

В благотворительном фонде BeOpen  открыт счёт помощи Ванесе и Николь Комисаровым. Реквизиты для перечисления даны в конце публикации.
Благотворительный телефон 90006484 (1,42 евро за звонок) подключен для сестёр Комисаровых до 5 января.

Семья Комисаровых живет в небольшом поселке под Олайне, куда они несколько лет назад переехали, продав квартиру в Иманте, чтобы выкрутиться из кредитов. Здесь рядом лес и чистый воздух, а для детей это очень важно. Они стараются не унывать, не вешать нос и не опускать руки. Девиз Марины «С улыбкой и вперёд!». Но на самом деле им очень-очень тяжело. Во всех смыслах.

«Мне кажется, я начала сдавать – cпина (потому что девочки растут и носить их на руках всё тяжелее), нервы,» - говорит Марина.  

Cейчас огромной проблемой стало для родителей просто искупать детей. Практически это становится невыполнимой задачей. 12-летнюю Николь очень тяжело держать на весу над ванной. Недавно она перенесла сложную операцию на позвоночнике, и с ней надо обращаться чрезвычайно осторожно. А у маленькой Ванесы обнаружился перелом ноги, и её перетаскивать и переворачивать надо, как хрустальную вазу. В арсенале медицинских устройств для палиативного ухода за больными есть  специальное приспособление «электронный душевой стол» (SCT 1000 shower change table). Оно устроено как «три в одном» - откидной пеленальный столик,  подъёмник и душевая.  
Стоимость такого устройства – 5460 евро.  На данный момент для этой семьи это новогодний подарок мечты. 

Мечты и подарки

А настоящая сокровенная мечта родителей – чтобы девочки могли начать говорить.  По характеру они очень разные. Николь улыбчивая и жизнерадостная. Ванеса – серьезная и сдержанная. Николь до начала пандемии даже посещала специальную школу - ей нравилось слушать учителей, встречать друзей, рисовать. Cейчас она на домашнем обучении. 
Девочки очень ждут Новый Год – они знают, что под ёлкой будут сюрпризы. В этом году в день перед введением ограничений торговли Марина еле-еле успела вырваться в магазин практически перед закрытием, чтобы купить нехитрые подарки. 

Драгоценные дети 

В прошлом году по приглашению Общества детской палиативной помощи Ванеса и Николь приняли участие в фото-проекте "Sapņu tilti". Фотографии для проекта делала знаменитый американский фотограф Анжела Форкер, которая приехала в Латвию, чтобы сделать фотосессии для особых детей. Идея её проекта “Precious Baby Project“ (Драгоценный ребенок) - показать, что жизнь больного ребенка – особенная и прекрасная, несмотря на диагноз. И неизлечимо больной ребенок – драгоценность, попавшая в наш мир по воле Бога.

Анжела Форкер изобретает фантастические сюжеты, в которых мечты неизлечимо больных малышей и их семей становятся реальностью –  дети, двигающиеся с трудом, гуляют по радуге, прыгают по облакам, управляют парусниками и ракетами, катаются на единороге, кормят с ладошки динозавра и летают на парашютах из цветочных лепестков… Из разных атрибутов фотограф делает декоративный фон на коврике, куда укладывают ребёнка, а сама с высоты делает снимок. Для Ванесы и Николь она придумала сделать облака в виде сердечек из живых цветов. Когда американка закончила эту фотоссессию, она настолько была тронута их историей, что расплакалась и призналась, что никогда ещё так не плакала не из-за одной семьи. 

Николь
Прямо в роддоме у девочки диагностировали патологию – рассечение губ и неба. Сказали, что все остальное в норме. Но, когда Николь было три месяца, у нее начались приступы эпилепсии. В год поставили диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП). Ходить и говорить девочка не может, но понимает многое, реагирует на окружающих. Николь за эти годы сделали уже четыре операции. В 6 лет ей установили гастростому для искусственного питания. 

Марине и Роману советовали: “Это просто брак, – отдайте ее в интернат и рожайте другого ребенка”. “До сих пор мурашки по коже бегут, когда об этом вспоминаем, – говорит Марина. – Мы приняли решение не прятать ребенка, не стесняться ее диагноза, а просто любить ее такой, какой ее нам дал Бог”.

С самого начала Марина и Роман не замыкались внутри семьи. Все время брали дочку с собой, куда бы ни шли. Работать Марина уже не могла. Все время нужно быть рядом с ребенком. Она – красивая, молодая женщина, но для себя лично ничего у судьбы не просит – кроме здоровья для дочек. И теперь - для себя и мужа, потому что за 12 лет сильнее и моложе они не стали, а огромные нагрузки отражаются на здоровье. 

Ванеса

На второго ребенка Роман и Марина решились через 6 лет. Весь период беременности Марина наблюдалась у врачей. На определенном месяце УЗИ должно было показать, как развивается ребенок.  Ее предупредили, что если констатируют генетический сбой, нужно прервать беременность. Но врачи не нашли никаких отклонений. У Марины упал с плеч огромный груз, и она с радостью стала ждать появления на свет второй дочки –  надеясь, что в будущем она станет опорой для старшей сестрички.   

Уже на первом кормлении, сразу после родов, Марина с ужасом поняла – у девочки то же заболевание, что и у Николь. Врожденная патология – рассечение мягкого и твердого неба. А, значит, и все сопутствующие будущие осложнения. В возрасте 2 месяцев у Ванесы начались приступы судорог, врачи поставили диагноз – эпилепсия. История повторилась дважды.
Сейчас Ванесе 6 лет, она очень приветливая и ласковая, узнает близких, лопочет на своем языке. “Я часто думаю, что было бы, если бы врачи вовремя распознали патологию еще до родов, и мне пришлось бы принимать решение? Не дай Бог никому оказаться перед подобным выбором. Значит, в этом Бог миловал. Но тогда у меня была сильная обида на непрофессионализм медиков”, – рассказывает Марина.

“Значит, зачем-то нужно было, чтобы мой второй ребенок пришел на этот свет. Этот замысел нам не дано понять. Да и не задача. Задача – принять все это с любовью”

Почему так случилось 

10 лет врачи не могли понять причину – только 2 года назад генетический анализ выявил, что это редчайшее заболевание, открытое лишь в 2011 году. Оказалось, что и у мамы, и у папы есть в одном конкретном гене редкая мутация, которая никак не отражается на их жизни и здоровье, но у детей это оборачивается уже двойной мутацией и тяжёлым генетическим сбоем.    
Заболевание не изучено, поэтому никто не знает, чем помочь. Ясно одно – впереди нелегкий путь, где каждое маленькое улучшение – большая победа.

Со стороны их стойкость и оптимизм кажутся необъяснимыми.  Семья живет в основном на социальные пособия. Девочки часто болеют. В марте Николь в школе подхватила вирус c осложнением, а Ванеса недавно с мамой провела неделю в больнице из-за воспаления лёгких. Обеим девочкам надо на ночь подключать кислород и вспомогательный дыхательный аппарат. Периодически у обеих сестричек бывают приступы эпилепсии. 

Всю жизнь папа практически ежедневно возит девочек на физиотерапию, к остеопату, неврологу, на реабилитационные занятия, переносит их на руках, таскает коляски… Этот «коронавирусный» год выдался особенно трудным: cамое слабое место у девочек – именно лёгкие, поэтому Ванесу и Николь надо особенно оберегать. 

Все очень сложно и тяжело. Но родители справляются. Обеих дочек покрестили в православной церкви. Марина и Роман тоже перешли в православие из других конфессий. “Почему-то мы почувствовали, что так надо”, – говорит Марина. Ну, а мы подумали, что Марина и Роман в канун Нового Года заслуживают самых теплых слов и звания «родители года». И, конечно, поддержки.

Маленьким сестричкам Комисаровым, Николь и Ванесе, нужна наша помощь, чтобы они получили вспомогательное медицинское устройство SCT 1000 shower change table. 

Реквизиты для перечисления помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Vanesai un Nikolai Komisarovām

Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom по вторникам в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.